·闪电新闻12月10日讯 今年1月1日,遭到“灵魂砍价”的脊髓性肌萎缩症(sma)靶向治疗药物诺西那生钠正式纳入医保。山东枣庄男孩李佳树成为全国首例注射者,12月9日下午,李佳树完成了第一年最后一针注射,目前患者恢复状况良好。
12月9号下午,在枣庄市妇幼保健院picu病房,李佳树接受了sma靶向药诺西那生钠注射。这一次为李佳树注射的是第六针,也是今年治疗的最后一针。
枣庄市妇幼保健院儿童重症医学科主治医师殷伟校说,孩子从开始注射第四针之后,效果是显而易见的,双下肢的体力比以前明显有提高,而且坐姿也明显比以前时间久了,如果以后继续治疗,加上康复训练的话,他的效果会更好。
得知注射成功,守在病房外的李佳树妈妈也松了一口气。回想起孩子这一年来的变化,她感动不已。
“之前坐一会儿就不撑了,需要赶紧抱,之前是头趴着吃饭,他现在可以用手去吃饭,我感觉他这个控制能力比以前好太多了。”李佳树母亲李秀花说。
今年以来,枣庄市市中区各职能部门对李佳树一家实施了精准帮扶,办理了城市低保,并为李佳树申请了重点困境儿童补助和残疾人补贴。配置了轮椅、护理床以及一些康复辅助的器械,充分保障患者基本需求。
枣庄市市中区民政局社会救助科科长王莉莎说,民政部门在保障小佳树家庭生活的基础上,充分发挥社会救助牵头作用,我们又整合了团委、残联、慈善等多方力量,对小佳树家庭开展了社会帮扶。下一步我们民政部门将一如既往,进一步整合更多的社会帮扶力量,持续对小佳树及其家庭给予更多的关爱和帮扶。让小佳树的家庭生活有力量 前行有保障。
闪电新闻记者 李永文 市中融媒 郑晓琳 钱鑫 刘正航 报道
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